乙肝病毒携带者称征人吃饭为清除歧视并非炒作

  这个网名“锄草”的女孩,是一名留日海归,也是一名乙肝病毒携带者。她与网友成立了“锄草”科普组织,专门进行乙肝科普活动。

  此前,她曾写信给国家相关部委,要求消除。不仅如此,她还在南京、苏州、昆山等地举行过“征人吃饭”的活动。在活动现场,有过感伤,也有过感动。不管怎样,她依然在不懈努力着。

  昨日,“锄草”接受了本报记者专访,向记者讲述了“锄草”活动的所见、所闻、所想。她说,希望国家能从立法的层面,让这个特殊的群体不会被扼杀在社会的歧视里。

  “锄草”:那是在日本读研究生期间,一次偶然的机会,我看到一位日本农夫在锄草,精心修理自己的田园,而且这位农夫很有规则地去做这件事。触景生情,联想到自己是名乙肝病毒携带者,这“草”不正是杂乱无章的乙肝病情吗?还有那些参差不齐的治疗乙肝的药品和杂乱的乙肝药品信息。网名“锄草”由此产生,而“锄草”活动,顾名思义就是清除人们对乙肝的恐慌,以科学的方法规范治疗乙肝。

  至于请人吃饭的点子,那是在清明之前,我和我的朋友雷闯(另一位乙肝公益活动组织者)去嘉兴祭拜两名特殊的朋友。7年前,一名大学生因为乙肝无法被录用为公务员,最后制造了一死一伤的悲剧。在回上海的火车上,我和雷闯两人心情很沉重。如何清除,不再让这样的悲剧发生?我们决定从人们怕和乙肝患者一起吃饭这个基本点做起,于是“征人吃饭”的点子就出来了。

  “锄草”:许多人对乙肝知识的缺乏,让我们很着急,而更多人的歧视,让我们觉得必须尽快地普及乙肝基本知识。希望通过组织这样的活动,能引起国家相关部门的重视,清除歧视,还乙肝患者一个良好的生活环境。

  “锄草”:一开始的想法是,组织这样的活动,肯定会没有人愿意和我一起吃饭,但是不能因为怕活动失败而放弃去做,而且我也想到了,如果“征人吃饭”活动失败,不但我自己的隐私暴露了,还达不到科普的效果。不管怎样,我决定一搏,我自己在心里鼓励自己要有信心。况且一旦活动失败,还有其他的途径(比如拍乙肝患者纪录片)来做乙肝科普活动。这样想起来,万一没有人与我共餐也没有关系。

  “锄草”:每个城市都不一样的,但每个城市都有令我感动的地方。第一次在上海试水,一位市民反过来请我吃饭,这让我原本紧张、害羞的心放了下来。收获最大的是在广州,当得知我在搞这样的公益宣传后,广州的媒体、医务人员、市民纷纷参与,大家一起普及乙肝常识。之前,我从没想过有这么好的效果,出乎我的意料。

  “锄草”:因为我自己就是一名乙肝病毒携带者,不同年龄、不同层次的人对待我的“征人吃饭”也是褒贬不一。有一位在广州打工的农民工,尽管不善于表达自己的感受,但他表示用行动支持我。也有市民认为我这样一个海归,这些举动是在作秀。也有人给我们提出意见,好的坏的都有。我们都尽力去采纳那些好的建议。

  新法制报:那些响应你“征人吃饭”的市民,一般是什么样的心理,有多少是乙肝病毒携带者?他们对你的活动持什么样的看法?

  “锄草”:他们通常自身是乙肝病毒携带者,有的是家人患有这种病,所以比较关注这样的活动,大部分人对这样的活动还是持支持态度的,因为这本身就是普及乙肝基本知识,消除人们的恐慌心理。

  “锄草”:4月8日之前,也就是在从苏州赶往南京搞“征人吃饭”活动路上,我就知道了这样一个事情,一名女子给我们捐了5000元钱,可直到现在,我们连这个好心人叫什么、是哪里人都一无所知。真的很感谢这样支持公益活动的人,谢谢你们!这些捐助的钱,我们一定会用于乙肝科普活动。

  “锄草”:心平气和地做自己想做的事,他们这样的想法,并不影响我继续做这项公益活动。我原本可以留在日本工作,也可以在广州这样的大城市找到一份体面地工作,没有必要炒作。至于商业目的,更不存在,有商业目的意味着将来要推销产品,如果昧着良心去做这样的事情,那怎么对得起自己?怎么对得起这么多支持我的人?

  新法制报:在举办这些活动中,你是以邀人共餐的形式来进行宣传,许多人提出了质疑,认为有可能被感染,您怎么看待这个问题?

  “锄草”:这是没有科学根据的,说到底还是信息不对称造成的。这也说明要改变人们对乙肝的恐惧,不是一蹴而就的,需要慢慢去改变人们的这一观点,因此科普的道路还很长。

  “锄草”:主要存在两个方面:一个是盲目地治疗,他们乱吃药,所谓病急乱投医。还有一种人处于消极状态,总觉得自己得了这个病就什么都不能干了,什么也干不好了。

  另外一个误区,就是很多人认为“小三阳”传染性很小,而“大三阳”传染性很大。其实二者的传播途径是一模一样的,不存在传染性大小问题。二者的区别其实就是病毒在病人体内的复制程度,这与传染性大小没有关系。

  “锄草”:是有这么回事。我在高一被检查出肝功能不正常,从此全家人陷入了恐慌之中。因为当时经常有广告宣传什么“乙肝死亡三部曲:肝硬化、肝癌、死亡”。所以,全家人的生活重心都放在我身上,一是要防止别人知道我感染乙肝了,另外就是给我治病。我哥哥知道我的情况后,也一直不愿意与我共餐。高中毕业后,我参加了自学考试。拿到了自考文凭后,在哥哥的帮助下,我去了日本。到了日本,才了解到其实乙肝并没有想象中那么可怕。因为个人的经历,加上国内这方面的歧视,这是我决定举行“征人吃饭”活动的原因之一。

  “锄草”:不要害怕和恐惧。乙肝患者应以平常心对待,科学、合理的治疗,不能病急乱投医。我的体会是乙肝也许能改变一个人的命运,但不能让它决定你的命运。

  新法制报:现在国家针对乙肝的一些政策相对宽松了许多,比如在就业体检时取消了乙肝的检查等。你觉得哪些地方还需要进一部完善?

  “锄草”:不可否认,这些年,国家在这方面作了许多的工作。特别是今年2月10日,人力资源和社会保障部、教育部、卫生部联合发布的《关于进一步规范入学和就业体检项目维护乙肝表面抗原携带者入学和就业权利的通知》规定,各级各类教育机构、用人单位在公民入学、就业体检中,不得要求开展乙肝项目检测,不得要求提供乙肝项目检测报告,也不得询问是否为乙肝表面抗原携带者。各级医疗卫生机构不得在入学、就业体检中提供乙肝项目检测服务。

  这一规定无疑给乙肝患者带来了福音。但三部委的规定充其量是一部行政法规,还不是国家的法律。它不具有强制性。因此,要从根本上解决问题,还需要国家立法。只有上升到了法律层面,增大对的惩罚力度,才能彻底解决问题。

  希望国家能尽快立法,毕竟乙肝患者的青春是耗不起的。我们举行“征人吃饭”活动的目的之一也在于此。

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